Proefkonijn af


Op 9 oktober 2016, in Dagelijkse beslommeringen, door Ron

reageerbuisjesRuim twee jaar lang heb ik mezelf een proefmedicijn toegediend. In september tweeduizendveertien werd mij dat gevraagd en ik weet nog wel dat ik destijds daar best wel mijn twijfels over had. Het feit dat ik regelmatig gecontroleerd zou worden en ik af en toe nader onderzocht werd, had mij destijds over de streep getrokken.
Ook het feit dat ik daadwerkelijk kon bijdragen aan de medische wetenschap, speelde daarbij een rol.

Sinds het overlijden van mijn broer in tweeduizendvijf doneer ik jaarlijks een bijdrage aan fondsen, omdat ik me er in die tijd van bewust werd dat de medische wetenschap ernstig tekort schoot. Geen grote bedragen hoor, maar wel iets meer dan de jaarlijkse euro in de collectebus. Ik denk dat meer mensen dit doen, wat de aanleiding ook is. Ik doe het, omdat ik het missen kan en collectanten vaak mis loop, maar in feite is die ene euro aan de deur net zo belangrijk.

Bijdragen met je eigen lichaam is net iets anders. Het is mooi dat je kunt bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn waarmee veel mensen geholpen zijn, maar ja, het is wel je lijf, weet je. Ik ging er destijds maar van uit dat men heus wel wist wat men deed en niet zomaar proefmedicijnen zou uitreiken, die ernstige schade zouden kunnen aanrichten. Ik heb mezelf dus braaf elke twee weken geïnjecteerd met een vloeistof. Drie keer per jaar werd ik dan lek geprikt en werden de buisjes opgestuurd voor analyse. Ik heb daar zelf nooit feedback op gehad. Was het goed of niet goed ? Geen idee. Ook, denk ik, kreeg mijn huisarts geen inzage in dat dossier, ondanks de afspraak dat dit wel zou gebeuren.

Bij het consult, drie maanden geleden, werd mij verteld dat het medicijn goedgekeurd was en op de markt ging komen. Wel vroeg men mij om het medicijn nog tot januari volgend jaar te blijven gebruiken. Dat vond ik vreemd en er ontstond een discussie. Kijk, je weet niet of ik mezelf het echte medicijn toedien of een placebo. Dan kun je toch veel beter de patiënten monitoren die nu in aanmerking komen voor het echte medicijn ? Daar wordt je dan toch veel wijzer van ?
Niet iedereen zou in aanmerking komen voor het gebruik van het medicijn en proefpersonen kregen geen streepje voor. Dat wilde ik ook niet hoor, mijn cholesterolwaardes zijn te reguleren met de gangbare medicijnen. Het nieuwe medicijn zou veel te duur zijn om dit aan alle patiënten voor te schrijven.

En dan volgt er weer een discussie over waarom dat medicijn dan zo duur moet zijn. De mevrouw had het over ‘naar schatting tweehonderd euro per injectie’. Wat blijkt nu ? De farmaceut heeft nu een patent op dit geregistreerde medicijn. Tien jaar lang heeft men het alleenrecht en kan men vragen wat men wil. Onder het mom van: ‘We moeten de ontwikkelkosten terug kunnen verdienen’, wordt de prijs fors verhoogd.  Ik, en waarschijnlijk velen met mij, heb gratis mijn medewerking verleend, ben kosteloos naar het ziekenhuis op en neer gereden en ik ben tientallen keren geprikt. En dat vaak onder schooltijd. Begrijp me niet verkeerd, ik heb dat er graag voor over gehad, maar nu werd ik onprettig verrast met de wereld die farmacie heet.

Ik heb de laatste maanden nog meegewerkt aan de proef, maar veel minder gemotiveerd dan anders. Ik kreeg meer het idee dat ik niet meer bijdroeg aan de medische wetenschap, maar meewerkte aan het zakkenvullen van farmaceuten, die prijzen dusdanig opjagen, dat het niet in de basisverzekering voor ziektekosten wordt opgenomen en zodoende onbereikbaar wordt voor ‘normale’  patiënten.

Vorige week heb ik gezegd dat ik mijn medewerking niet meer verleen.

 

2 reacties op Proefkonijn af

  1. Ingrid zegt:

    Jouw stukje van vandaag sluit aan bij wat ik in de afgelopen dagen op FB publiceerde. Ik haal mijn berichten hier aan.

    Het eerste is naar aanleiding van de nieuwsberichten over Joop Braakhekke (Joop heeft teruggekeerde kanker en zijn verhaal sluit dan weer aan bij dat van mijn man, hersentumor):

    “Naar aanleiding over de nieuwsberichten over Joop Braakhekke:
    De manier waarop de overheid vergoedingen bepaalt voor medische handelingen is knap ingewikkeld. Er wordt rekening gehouden met het economische aspect, met jobs, maar anderzijds uiteraard ook met de stand van de wetenschap: men wil natuurlijk niet de kans mislopen op een veelbelovende methode, vooral dus bij ernstige ziektes als kanker.

    Men hanteert daarvoor de QALY-norm ofwel Quality Adjusted Life Year. In die module zit zowel levenskwantiteit als levenskwaliteit verweven. In België wordt zo’n beetje de norm van € 40.000 per kwalitatief levensjaar genomen. Dus een levensreddende behandeling die twee jaren van kwalitatief leven toevoegt, mag dan € 80.000 kosten. Daar kan de farmaceutische industrie handig op inpikken: zij weten deze cijfers ook en passen daar de prijzen voor hun produkten op aan. Eén behandeling chemotherapie kost om en nabij de € 6.000. Een totaalpakket voor borstkanker (operatie, verpleging, chemo, bestraling, overige kosten) levert een rekening op van ongeveer € 150.000. (Ter vergelijking: nierdialyse kost ca. € 50.000 per QALY).

    Van hersentumoren weten we dat de Temodal (chemo) niet al te veel impact heeft. De tumor zelf wordt er slecht mee bereikt en de statistieken tonen enkel een levensverlenging van enkele maanden, géén genezing! Van diezelfde chemo is intussen ook allang bekend dat die het immuunsysteem zodanig verwoest, dat de patiënt uiteindelijk overlijdt: hetzij aan kanker, hetzij aan complicaties. Wie het al bij al na chemo wat langer weet vol te houden, mag zich afvragen of dat dankzij of eerder ondanks die chemo is… En TOCH geeft diezelfde overheid grif tienduizenden euro’s uit voor de standaardbehandeling (die amper resultaat boekt), maar weigert ook maar één cent bij te dragen aan een behandeling die duidelijk meer belooft en een bewezen handhaving van levenskwaliteit. Immers is inmiddels duidelijk dat de immuunvaccinatie/dendritische celtherapie nauwelijks bijwerkingen heeft.

    Conclusie: ons sociaal-medisch zekerheidssysteem wordt volledig gegijzeld en gestuurd door het farmaceutische bedrijfsleven. In feite zijn ZIJ degenen die bepalen hoeveel een mensenleven waard is. We kunnen nog zoveel plantjes kopen, lintjes dragen of aan gesponsorde loopwedstrijden meedoen, maar uiteindelijk worden de opbrengsten daarvan bijna regelrecht gebruikt om dit systeem in stand te houden. Wie gaat er plantjes kopen voor mensen als John of Joop en wanneer durft de overheid de stap te zetten om zich te bevrijden van dit oneerlijke economische juk?

    Het tweede stukje komt wat dichter bij jou. Het is een korte inleiding voor een link die ik deelde voor een petitie. Ik laat die link hier weg, want de petitie is specifiek voor België. Maar de werkwijze van de Belgische en de Nederlandse overheid voor wat betreft farmaceutische zaken/kostenplaatje verschilt niet zoveel:

    “Over medische kosten en vergoedingen… Vandaag staat in de HLN te lezen dat een peperdure (60 x zo duur als een gangbaar product) cholesterolverlager vanaf nu wèl vergoed wordt. NIET omdat het zo goed werkt, want daar zijn nog twijfels over, aldus het bericht: “Bij het Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie (BCFI) volgen ze de intrede met argusogen, omdat nog niet helemaal bekend was of de dure remmers de sterfte door hart- en vaatziekten zouden doen dalen. Bovendien zou nog weinig geweten zijn over de bijwerkingen bij langdurig gebruik.”. Wèl dus omdat de farmaceutische industrie een mooie onderhandeling heeft kunnen bewerkstelligen met onze overheid.”

  2. Ron zegt:

    Heel herkenbaar Ingrid en gelukkig gaan er hier en daar wat ogen open en staat de kwestie steeds meer centraal in de media, maar of men ooit de farmacie van haar torenhoge voetstuk af kan stoten, blijft nog maar de vraag.

    Nederland alleen is daar te klein voor …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>